El legado de Marie Schlau, se trata de una novela conjunta, realizada por varias personas que padecen Ataxia de Friedreich de diferentes partes del mundo. 17 autores en total, de España, Portugal, Sudáfrica, EE. UU, Reino Unido, México, Australia. María Blasco Gamarra, Eva y Diego Plaza, Ramón Roldán Herreruela, Mª Luz Casas, María Pino Brumberg, Inmaculada Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde (todos ellos de España), Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EE. UU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia). Han escrito un capítulo cada uno de ellos.
"Nunca me ha gustado manifestarme, ni en vida, ni en la muerte. He permanecido oculta durante tanto tiempo, que no sabría precisar, con la mirada ciega, y la noche por eterna confidente. Salgo de mi silencio sepulcral y el aire que respiro es gris, pesado y rebosante de apatía, pero percibo al mismo tiempo la ingravidez de mi cuerpo que flota en el ambiente y se confunde con el polvo"En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BabelFamily, para proponerles la idea de escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.
"Sintió ganas de gritar, pero el furor permanecía en silencio dentro de él, aplastado por su propia sensación de inutilidad. Se sintió abrumado por un gran sentimiento de desesperanza"Lo considero un libro muy personal, a pesar de haber sido escrito por 17 autores. Aunque existen miles de personas afectadas por esta enfermedad en el mundo, un proyecto de esta envergadura no lo podría haber llevado a cabo cualquiera. Vale la pena desprenderse de todos los prejuicios y la pereza que te pueden sobrevenir al pensar que solo se trata de una novela solidaria. Superará todas tus expectativas.
"Ahora la situación era bien distinta, le tocaba de lleno, y sintió cómo la coraza se hacía añicos delante de sus propias narices, tan frágil como la cáscara de un huevo"Ha habido capítulos de El legado de Marie Schlau que resultan difíciles de digerir porque reflejan con mucha autenticidad ciertos momentos que ponen los pelos de punta. Es de valorar el esfuerzo realizado para llevar a cabo este proyecto, es admirable el trabajo de todos sus autores por unificar sus estilos y su visión en un relato único, que desprende sensibilidad y fuerza. El libro habla del legado de tantos otros y del mío.
"Se le veía aletargado, ausente, temeroso de dar rienda suelta a sus sentimientos, como si la alegría y la tristeza fuesen una misma cosa y resultase imposible disfrutar de la primera sin sufrir el zarpazo inminente de la segunda"
